RECapp för patienter
Hej och välkommen till RECapp-studien. På den här sidan hittar du information om studien och om hur RECapp-appen fungerar.
Innehåll
1. Vad är syftet med RECapp-studien?
Forskningsgruppen Kirurgisk Vårdvetenskap genomför en nationell klinisk prövning, RECapp-studien (projekttitel: REcovery after Cancer application [RECapp] - Individanpassat stöd till patienter efter operation för matstrups- eller magsäckscancer) som utvärderar en digital plattform (RECapp-plattformen) som stöd till patienter som opererats för matstrups- eller magsäckscancer.
Vägen framåt efter en cancerbehandling kan vara kantad av biverkningar och återhämtningen kan vara lång, särskilt för dem som har genomgått omfattande kirurgi. Många patienter kan känna sig vilsna och osäkra på hur de ska handskas med eventuella svårigheter som uppkommer efter att de skrivits ut från sjukhuset och kommit hem. Därför testas en digital plattform (RECapp-plattformen) som innefattar en mobilapplikation för patienter (RECapp-appen) och en vårdportal för kontaktsjuksköterskor (RECapp-vårdportalen) i tillägg till sedvanlig vård med start i samband med utskrivning från sjukhuset i jämförelse med sedvanlig vård med fördröjd användning av RECapp-appen (med start efter 6 månader från utskrivning). Patienter som deltar i denna prövning kommer att slumpvis lottas till endera gruppen.
Målet med RECapp-plattformen är att minska eventuell symtombörda och öka livskvaliteten genom direkta råd i RECapp-appen som baseras på hur patienten skattar sitt mående. Som komplement till patientens deltagande i den kliniska prövningen kan även närstående delta i studien. Mer information till närstående finns här: RECapp för närstående | RECapp.se
Patienter kommer att följas upp innan operation samt 6, 13, 26, 39 och 52 veckor efter utskrivning genom att besvara ett frågeformulär. Dessa frågor berör hur cancersjukdomen och behandlingen påverkar symtombördan och den hälsorelaterade livskvaliten.
2. Hur deltar jag i RECapp-studien?
Om du är aktuell för deltagande i RECapp-studien kommer din kontaktsjukskörska eller en forskningsjuksköterska tillfråga dig om deltagande i samband med ett möte innan din operation.
Alla patienter som är över 18 år, förstår svenska, har en smartphone, har BankID och ska genomgå kirurgi med botande syfte för matstrups- eller magsäckcancer är aktuella för deltagande.
Om du tackar jag till att delta kommer du få skriva under ett informerat samtycke och besvara enkät 1. Din kontaktsjuksköterska eller en forskningssjuksköterska kommer sedan registrera dig i RECapps vårdportal.
RECapps vårdportal är ett verktyg för vårdpersonalen som speglar din rapporteringen i RECapp-appen.
RECapp-studien är en så kallad randomiserad interventionsstudie. Det innebär att deltagare lottas till att få använda RECapp-appen som komplement till den vanliga vården (interventionsgrupp) eller endast erhålla den vanliga vården (kontrollgrupp).
Kontrollgruppen kommer få tillgång till RECapp-appen 6 månader efter utskrivning.
I samband med hemkomst från sjukhuset kommer du att kontaktas av forskningsgruppen som ansvarar för studien. Du kommer då att få veta vilken grupp du lottats till. Om du lottas till interventionsgrupp kommer du även få information om hur du laddar ner RECapp-appen och information om hur den fungerar.
3. Hur fungerar RECapp-appen?
Kortfattat fungerar RECapp så att den som har opererats att få regelbundna, schemalagda screeningar för symtom som vanligen kan uppkomma efter operationen.
Om användaren rapporterar symtombörda
rekommenderas en mer fördjupnande undersökning. Beroende på rapportering får användaren sedan en rekommendation av RECapp. Rekommendationerna kan vara att symtombördan är förväntad, att symtombördan skulle kunna lindras med hjälp av egenvårdsråd eller att symtombördan är så hög att sjukvården bör kontaktas.
Om RECapp rekommenderar egenvårdsråd ger appen förslag på lämpliga egenvårdsråd utifrån vad användaren har rapporterat och bakomliggande faktorer som t.ex. hur lång tid det har gått sedan operationen.
Alla rekommendationer följs också upp i RECapp-appen.
Rapporterad symtombörda, vikt och aktiva rekommendationer speglas till RECapps vårdportal. I vårdporalen kan din kontaktsjuksköterka logga in för att följa utvecklingen.
Viktigt: RECapp är ett komplement till vården och ska på inget sätt ersätta den normala vården.
Det är användarens eget ansvar att kontakta vården för symtom som skapar oro eller påverkan på det dagliga livet.
RECapp-appen är del av en forskningsstudie. Om användaren besväras av symtom som inte fångas upp av RECapp eller att användaren inte tycker RECapps rekommendationer stämmer överens med den egna upplevda symtombördan kan vården alltid konaktas oavsett deltagande i RECapp-studien.
I RECapp finns även en stor informationsbank med information som vanligtvis efterfrågas efter operationen. Det går även att läsa om generella hälsofrämjande åtgärder som kan vara effektiva för lyckad rehabilitering och förbättrad livskvalitet.
Nedan förklaras lite mer om huvudfunktionerna i RECapp.
Funktioner
I RECapp får patienten göra regelbundna bedömningar på sina symtom eller besvär och baserat på patientens svar lotsas de vidare i appen. Här kan du läsa mer om några av de delar som ingår i RECapp.
Screening
Regelbundet görs en screening med bedömning av symtom patienten haft under den senaste veckan. Det kan handla om fysiska symtom, mentalt mående, och annat som kan påverka återhämtning och livskvalitet. Därefter besvaras två till tre frågor om respektive symtom eller besvär man uppgett.
Egenvårdsråd
Om patienten bedöms ha nytta av egenvårdsråd visas förslag som passar respektive individ. Egenvårdsråd är råd och tips på saker som patienten kan göra på egen hand för att lindra eller hantera sina symtom eller besvär. Egenvårdsråden följs regelbundet upp genom appen.
Fördjupning
Baserat på screeningresultatet kan fördjupade undersökningar bli nästa steg. Här får patienten besvara mer detaljerade frågor om sina symtom eller besvär. Ett resultat visar om symtombördan är förväntad, om man rekommenderas egenvård, eller om man är i behov av att kontakta sjukvården.
Vårdgivarens verktyg
RECapp används för närvarande enbart i studiesyfte och tillsammans med patientens vårdgivare. Patientens symtombörda och mående delas genom en vårdportal som vårdgivaren loggar in på. Härigenom kan resultaten i RECapp vara ett värdefullt underlag för sjukvårdens vidare stöd och åtgärder.
4. Kom igång med RECapp-appen
Du laddar ner RECapp på den där du laddar ner dina andra appar (app store för iPhone och google play för android telefoner).
Endast personer som deltar i studien kommer kunna logga in i RECapp-appen.
Första gången du loggar in i appen kommer du få information om hur RECapp-appen fungerar. Du hittar även den informationen nedan.
För fullständiga specifikationer för hur RECapp fungerar kan du ladda ner användarmanualen.
5. Instruktionsvideos för RECapp-appen
Nedan hittar ni instruktionsvideor om hur de vanligaste momenten i RECapp-appen fungerar.
6. RECapp-vårdportalen
Din symtombörda, viktkurva och dina aktiverade egenvårdsråd speglas till RECapp-vårdportalen och kan ses av din kontaktsjuksköterska. Nedan ser du ett exempel på hur vårdpersonalen ser data från en testpatient.
7. Kontakt
Har du frågar om hur RECapp-appen fungerar eller frågor om RECapp-studien är du alltid välkommen att kontakta forskningsgruppen.
Marta Lason, projektledare
E-post: marta.lason@ki.se
Telefon: 08-524 853 97
Har du medicinska frågor vänder du dig som vanligt till din kontaktsjuksköterska.