Studieinformation för närstående
På den här sidan hittar du information om att vara delta i RECapp-studien som närståede.
1. Vad är syftet med RECapp-studien och varför ska närstående delta?
Vi genomför en nationell klinisk prövning, RECapp-studien (projekttitel: REcovery after Cancer application [RECapp] - Individanpassat stöd till patienter efter operation för matstrups- eller magsäckscancer) som utvärderar en digital plattform (RECapp-plattformen) som stöd till patienter som opererats för matstrups- eller magsäckscancer.
Vi tycker att det är viktigt att även undersöka närståendes mående och upplevelser under patientens återhämtningstid.
Vägen framåt efter en cancerbehandling kan vara kantad av biverkningar och återhämtningen kan vara lång, särskilt för de som har genomgått omfattande kirurgi. Många patienter kan känna sig vilsna och osäkra på hur de ska handskas med eventuella svårigheter som uppkommer efter att de skrivits ut från sjukhuset och kommit hem. Som närstående påverkas man också på olika sätt när någon nära genomgår cancerbehandling. Därför testas en digital plattform (RECapp-plattformen) som innefattar en mobilapplikation för patienter (RECapp-appen) och en vårdportal för kontaktsjuksköterskor (RECapp-vårdportalen) i tillägg till sedvanlig vård med start i samband med utskrivning från sjukhuset i jämförelse med sedvanlig vård med fördröjd användning av RECapp-appen (med start efter 6 månader från utskrivning). Patienter som deltar i denna prövning kommer att slumpvis lottas till endera gruppen.
Målet med RECapp-plattformen är att minska eventuell symtombörda och öka livskvaliteten genom direkta råd i RECapp-appen som baseras på hur patienten skattar sitt mående. Som komplement till patientens deltagande i den kliniska prövningen vill vi genom enkäter inhämta uppgifter om hur du som närstående mår och dina behov under patientens återhämtningstid.
Närstående avses att följas upp innan patientens operation samt efter 6, 13, 26, 39 och 52 veckor genom att besvara ett frågeformulär. Dessa frågor beräknas ta cirka 30 minuter att fylla i och handlar om hur patientens cancersjukdom och behandling påverkat det dagliga livet för dig som närstående, och hur du som närstående upplevt den information och stöd du fått eller saknat från sjukvården.
1. Hur gör jag för att delta och vad innebär deltagande?
När din närstående som ska opereras blir inbjuden till studien inför sin operation får han/hon informationsmaterial om studien. I det informationsmaterialet finns även information för dig som närstående. Det finns även en QR-kod/länk för närstående. På den länken skriver du under ett informerat samtycke där du accepterar deltagande och svarar på en enkät med frågor. Dessa frågor beräknas ta cirka 30 minuter att fylla i och handlar om hur patientens cancersjukdom och behandling påverkat det dagliga livet för dig som närstående, och hur du som närstående upplevt den information och stöd du fått eller saknat från sjukvården.
Du kommer sedan genom din e-post få uppföljande enkäter 3, 13, 26. 39 och 52 veckor efter att din närstående skrivs ut från sjukhuset efter operationen.
Om din närstående som operas inte fortsätter sitt deltagande i studien kommer inte heller du att fortsätta att följas upp med enkäter